Ágoston élete ketyegő időórán – Gyűjtés egy ritka immunterápiához
A tíz hónapos Tóth-Helli Ágoston élete egy vékony cérnaszálon lóg. A magyarországi család gyermekénél a leukémia egy rendkívül ritka, agresszív formáját diagnosztizálták, amelyet hazánkban lehetetlen megfelelően kezelni. Egy új, éppen csak elérhetővé vált amerikai immunterápia jelenthetne számára gyógyulást, ám az út ára csillagászati. Az 1,2 millió dolláros költségen múlik egy kisfiú jövője, és a szülőknek mindössze négy hete maradt, hogy ezt az összeget előteremtsék.
Miközben a társadalombiztosítás inkább elfordítja a fejét, mintsem, hogy segítő kezet nyújtson, Ágoston életét most jórészt egy közösség nagylelkűsége próbálja menteni. Vajon mennyit ér egy élet ebben az országban? Évről évre tanúi lehetünk annak, hogy a társadalombiztosítási rendszer képtelen kezelni az igazán kiemelkedő, mégis ritka egészségügyi helyzeteket, ezzel semmibe véve az állampolgárok befizetéseit. De ezúttal az idő az igazi ellenség. A választás egyszerű: vagy közösen megmentjük Ágostont, vagy elbúcsúzunk egy gyermektől, akinek élete talán még el sem kezdődött igazán.
Szerény körülmények közti heroikus küzdelem
Tóth Gábor és Nikolett, Ágoston szülei, rendületlenül küzdenek. Fél éve gyakorlatilag a kórházban élnek, az édesapa pedig home office-ból folytatja munkáját a BOSCH-tól kapott támogatásnak köszönhetően. Szinte emberfeletti logisztikával próbálják egyensúlyozni életüket a gyűjtés és a gyermekük körüli elfoglaltságok között. Miközben Nikolett anyateje az egyik utolsó természetes védelem az apró fiúcska immunrendszerének, mindketten szigorúan ügyelnek arra, hogy ne tegyék ki őt a legkisebb fertőzésveszélynek sem. Ágoston gyakorlatilag egy steril szobában nő fel, a külvilágot csak képernyőn keresztül ismerheti meg.
Nem csak az orvosok, de a családtagok és egy-egy nagylelkű vállalkozás részvétele is megható támogatást nyújt. A Tűzoltó utcai Gyermekgyógyászati Klinika szakemberei mindent megtesznek, miközben az amerikai Team is felkészül rá, hogy fogadja Ágostont, ha sikerül összegyűjteni a szükséges összeget. A helyzet ugyanakkor abszurd: Míg a kezelés maga egy amerikai magánalapítvány jóvoltából ingyenes lenne, addig az általános kórházi számlák óriási terhet rónának a családra – egy rutin vérvétel több száz dollárba kerül. Ötszázmillió forint: ennyi kell ahhoz, hogy az álom valósággá váljon.
Ritka betegség, ritka esély
Ágoston betegsége különösen ritka, kemoterápiáknak ellenálló géneltéréssel jár, amely szinte reménytelen gyógyulási esélyeket tartogat. Egy speciális immunterápia, az úgynevezett CAR-T kezelés azonban áttörést jelenthet. Ez a pár éves eljárás egyedi módon képes „újratanítani” Ágoston immunsejtjeit, hogy azok maguk küzdjenek a beteg sejtek ellen. Egy évvel ezelőtt ez a lehetőség még nem létezett volna. Sajnos azonban, bármilyen ígéretes is ez az új terápia, az orvosok szerint valós idővel játszanak. Ha Ágoston időben nem kapja meg a kezelést, a toxicitás és a belső szervek károsodása végképp ellehetetlenítheti a gyógyulását.
Túlélési esélyek? Ezek szinte leírhatatlanok. A betegség típusából fakadóan az immunterápiától függ minden, mivel a hagyományos csontvelő-transzplantáció elbukott. Az immunterápia után pedig még ismételten sor kerülhet transzplantra – ez is marker maradhat az „új remény” árnyoldalán. Egyetlen lehetőség tehát a kezelés, és minden szülői reménység ebbe kapaszkodik bele.
A harcos szellem – kívül és belül
Niki és Gábor már korábban is a küzdelem emberei voltak. Egykor mindketten Wing Tsun kung-fut gyakoroltak. Bár a harcművészetet már hátrahagyták, talán most minden belső erejüket az otthonról hozott kitartás és küzdőszellem mozgatja. Amikor nem az orvosi papírokkal hadakoznak, vagy Ágoston mellett állnak, az otthonuk felújításán dolgoznak, amit három éve kezdtek. Egy családi ház várja őket Egerben, hogy talán egy nap végre hazavihetik innen gyermeküket.
Ágoston szülei minden egyes napra új kihívásként tekintenek, és minden pillanatban készülnek arra a pillanatra, amikor végre győzhetnek ez ellen a látszólag legyőzhetetlennek tűnő betegség ellen. A gyermek természetes derűje és a belőle áradó sugárzó pozitivitás ad nekik tartást a hétköznapok legszigorúbb pillanataiban is – még akkor is, ha a négy fal között 8 négyzetméteren kénytelenek szembenézni a legsúlyosabb valósággal.
Van még remény?
Bármilyen szívfacsaró is Ágoston története, éppen az ő szüleinek példájából látszik, hogy a világ olykor akár a legszűkebb falak között is megtalálható az igazi erő, mely talán mindannyiunkból hiányzik. Egy biztos: az élet ebben a mikrokozmosznyi kórházi valóságban sem állhat meg, hiszen egy kisfiú a legváratlanabb helyzetekben kúszik oda a győzelem lehetőségéhez. És miközben ő még nem tudja, hogy miért folyik ezekre a napokra az ádáz küzdelem, az ő neve garantáltan mindig a történet egy erős szimbóluma marad: Ágó.
Forrás: nepszava.hu/3274896_toth-helli-agoston-leukemia-kezeles-penz-egyesult-allamok
